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身體「黑白斑」被笑沒洗澡 竟是皮膚罕病
一名25歲男性自8歲起身體開始出現許多黑白斑，經常被同學嘲笑「沒洗澡」，讓他感到自卑，也不敢下水游泳。直到當兵體檢時接受皮膚切片，才知是GPNMB蛋白缺失造成的「色素異常性皮膚澱粉樣變性症」引起，全台只有9人有此相同症狀。
三總皮膚部主治醫師江建平表示，這名男性就醫就診時頸部、四肢軀幹、手腕的皮膚顏色都明顯斑駁，求學階段被同學嘲笑「沒洗澡」，使他外出一定穿著長袖衣物，不曾下水游泳，在求職時被雇主嫌棄，最後選擇自己做小本生意，但內心深處的自卑感影響社交生活。
三軍總醫院皮膚部與中研院生醫所研究，花費3年的時間，針對4個家族、9名患者進行次世代基因定序，揭開人類「色素異常性皮膚澱粉樣變性症」的病因，發現了色素異常性皮膚澱粉樣變性症是由於GPNMB蛋白缺失所導致的自體隱性遺傳疾病，在皮膚上出現發炎反應，研究成果已登錄在今年2月的《美國人類遺傳學期刊》。
江建平表示，色素異常性皮膚澱粉樣變性症 (Amyloidosis cutis dyschromica; ACD)是原發性皮膚澱粉樣變性症的一個罕見而獨特的亞型，在皮膚出現廣泛的色素沉著及色素脫失的斑點，有些人有輕微皮膚搔癢，甚至不太有感覺，通常在青春期前發病。
江建平指出，目前科學研究發現，GPNMB基因主要負責黑色素體形成、自噬、吞噬組織修復、凋亡細胞碎片清除與免疫負調控等，此研究拓展了對於色素異常性皮膚澱粉樣變性症認識，未來有望開發小分子藥物，破解致病機轉。
色素異常性皮膚澱粉樣變性症患者，目前治療只能服用A酸情趣按摩油抑制斑點，由於健保沒有給付，患者負擔相當重，還會產生讓皮膚變乾燥的副作用，有名患者吃了2個月就決定停藥，停藥後斑點又再度復發。
江建平提醒，色素異常性皮膚澱粉樣變性症患者，平時要做好防曬，僅量穿寬鬆衣的物，避免皮膚摩擦加，切記不要使用菜瓜布或去角質來清潔皮膚。
（畢翠絲／台北報導）
拆公投盟帳篷惹議 柯文哲：必須終止「政治路霸」亂象
台北市政府日前強制拆除長期在立院外抗爭的公投盟帳篷，引發獨派不滿。台北市長柯文哲今(27)日在市政會議中表示，台灣是一個民主自由的國家，無論藍綠、統獨及各種社運團體，都不可任意佔用道路而影響市民的生活，並誓言要終止「政治路霸」亂象。
台北市長柯文哲今日上午出席中山區行動市政會議上表示，台灣是一個民主自由的國家，但自由以不侵犯他人的自由為範圍，所以必須也是一個法治的國家，馬路和人行道是公共財產，無論藍綠、統獨及各種社運團體，都不可任意佔用而影響市民的生活。
柯文哲指出，過去幾年來，因相關法律的漏洞，加上北市府的行政怠惰，造成「政治路霸」長期占用馬路、人行道等公共空間，之後必須中止這些亂象，從現在開始，北市府將秉持4個原則，處理集會遊行衍伸的問題。
柯文哲於市政會議上裁示，處理集會遊行衍伸的問題，北市府所秉持的4個原則：
第一、目前在道路上申請臨時棚架，超過核定的路權期限，仍有3日自行拆除的時間，這個規定不合理，將立刻修正相關規定，臨時建物搭建期限必須小於路權期限，超過時限未自行拆除，將進行強制拆除。除公投推薦購買情趣用品滿額享折扣盟外，所有陳抗團體長期違法搭建之棚架皆將依法執行拆除，法一體適用。
第二、立法院周邊陳抗頻繁，陳抗團體長期佔領的行為，影響鄰近住戶與商家之權益，北市府將責成副市長鄧家基拜訪立法院，討論於立法院周圍劃設陳情抗議專區，而非放任不管。人民有陳情抗議的權利，但周邊居民的生活也要受到保護。
第三、陳抗團體如未依原先申請核准之路段，隨意佔領道路影響交通，將拍照蒐證，依法告發。
第四、有關西門町因政治團體長期陳抗，將責成新工處與警察局重擬路權的審議規則，避免政治團體長期佔用，干擾商家、遊客、住戶。同時將要求所有政治團體須依法申請集會遊行，如未申請而佔用場地，不論統獨立場，均依法究辦。
柯文哲強調，北市每年有上千場集會遊行，但長期缺乏有效管制作為，致使部分政治團體長期佔用道路，影響交通及干擾市民生活，面對問題是解決問題的第一步，從今天開始將貫徹4原則做相關處置，台灣不可成為一個失序的國家，必須成為一個法治國家。
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